परिचय
एस्परगर सिंड्रोम से पीड़ित बच्चे की परवरिश करना एक चुनौतीपूर्ण अनुभव हो सकता है। एस्परगर सिंड्रोम, जो ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर (ASD) के अंतर्गत आता है, सामाजिक संपर्क में कठिनाइयों, दोहराव वाले व्यवहार और रुचियों की एक संकीर्ण सीमा की विशेषता है। इन चुनौतियों को समझना और उनका समाधान करना बच्चे के विकास और कल्याण में काफी सुधार कर सकता है। यह लेख इस बात पर चर्चा करेगा कि एस्परगर सिंड्रोम क्या है, माता-पिता को किन चुनौतियों का सामना करना पड़ता है और इन चुनौतियों से निपटने की रणनीतियाँ क्या हैं।
एस्परगर सिंड्रोम क्या है?
एस्परगर सिंड्रोम एक न्यूरोडेवलपमेंटल डिसऑर्डर है जिसका नाम ऑस्ट्रियाई बाल रोग विशेषज्ञ हंस एस्परगर के नाम पर रखा गया है, जिन्होंने 1940 के दशक में पहली बार इस सिंड्रोम का वर्णन किया था [1]। एस्परगर सिंड्रोम वाले व्यक्तियों में आमतौर पर औसत या औसत से ऊपर की बुद्धि होती है, लेकिन सामाजिक संपर्क में चुनौतियों का सामना करना पड़ता है, संचार कौशल में कठिनाइयों का अनुभव होता है, और दोहरावदार, प्रतिबंधित और रूढ़िबद्ध व्यवहार पैटर्न प्रदर्शित करते हैं। पहले, एस्परगर सिंड्रोम को एक अलग निदान माना जाता था, लेकिन अब इसे ऑटिज्म स्पेक्ट्रम में शामिल किया गया है [2]। एस्परगर सिंड्रोम वाले बच्चे अक्सर विशिष्ट विषयों में गहन रुचि दिखाते हैं, जिसका वे बहुत विस्तार से अध्ययन कर सकते हैं। वे इन विषयों के विशेषज्ञ प्रतीत होते हैं, लगभग “छोटे प्रोफेसरों” की तरह और इनके इर्द-गिर्द लंबी-चौड़ी बातचीत करते हैं [1]। अन्य व्यवहारिक और भावनात्मक लक्षण मौजूद हो सकते हैं, जिसमें बदलाव के प्रति प्रतिरोध, दिनचर्या का अनम्य पालन, संवेदी उत्तेजनाओं के प्रति असामान्य प्रतिक्रियाएँ, भावनात्मक प्रतिक्रियाएँ, ध्यान विनियमन में कठिनाइयाँ और अजीबोगरीब खाने की आदतें शामिल हैं [2]। इसके अतिरिक्त, वे दोहरावदार व्यवहार में संलग्न हो सकते हैं, जैसे हाथ फड़फड़ाना या वस्तुओं को पंक्तिबद्ध करना। उनकी कठिनाइयाँ उनके लिए दोस्ती बनाना और उसे बनाए रखना चुनौतीपूर्ण बना देती हैं। माता-पिता और परिवार के सदस्यों के लिए उनकी ज़रूरतों को समझना और इन कठिनाइयों का सामना करना भी मुश्किल हो सकता है। एस्परगर सिंड्रोम वाले बच्चे के साथ व्यवहार करते समय माता-पिता अक्सर कई चुनौतियों का सामना करते हैं और वे अभिभूत महसूस कर सकते हैं।
एस्परगर सिंड्रोम से पीड़ित बच्चे के पालन-पोषण में क्या चुनौतियाँ हैं?
जिन माता-पिता के बच्चे एस्परगर सिंड्रोम या ऑटिज्म से पीड़ित हैं, उन्हें कठिन व्यवहारों को प्रबंधित करने, अपने बच्चे के संचार विकास को सुविधाजनक बनाने, आवश्यक जीवन कौशल सिखाने, अपने बच्चे की सुरक्षा सुनिश्चित करने और उन्हें वयस्कता के लिए तैयार करने में महत्वपूर्ण कठिनाइयों का सामना करना पड़ता है। कुछ सामान्य चुनौतियों में शामिल हैं [3] [4] [5]:
- संचार संबंधी समस्याएँ : माता-पिता को अक्सर संचार के मामले में बाधाओं का सामना करना पड़ता है, क्योंकि उनके बच्चे के मौखिक और गैर-मौखिक संकेतों को समझना मुश्किल हो सकता है। इसके अतिरिक्त, बच्चों में सीमित या विलंबित भाषण माता-पिता के लिए प्रभावी संचार स्थापित करना और अपने बच्चों से जुड़ना मुश्किल बना सकता है।
- विकार के लक्षणों से जूझना: माता-पिता के लिए ऑटिज़्म से जुड़े विभिन्न लक्षणों को समझना चुनौतीपूर्ण हो सकता है। इनमें दोहरावदार व्यवहार, संवेदी संवेदनशीलता, सामाजिक संपर्क और रिश्तों में कठिनाइयाँ, विशिष्ट रुचियों पर गहन ध्यान और भावनात्मक विनियमन के साथ चुनौतियाँ शामिल हो सकती हैं।
- उपचार प्रदान करने में संघर्ष: ऑटिज़्म से पीड़ित बच्चे के लिए उचित उपचार और हस्तक्षेप तक पहुँचना माता-पिता के लिए एक बड़ी बाधा हो सकती है। उन्हें अक्सर जटिल स्वास्थ्य सेवा प्रणालियों को नेविगेट करना पड़ता है, योग्य पेशेवरों की तलाश करनी पड़ती है, और भाषण चिकित्सा, व्यावसायिक चिकित्सा और लागू व्यवहार विश्लेषण जैसी विभिन्न चिकित्साओं का समन्वय करना पड़ता है। लगातार उपचार योजनाओं को लागू करना और बनाए रखना समय लेने वाला और संसाधन-गहन हो सकता है। उन्हें वित्तीय चिंताओं का सामना करना पड़ सकता है और उनके पास खुद के लिए भी कम समय होता है।
- परिवार में तनाव और कलह: ऑटिज्म से पीड़ित बच्चे की परवरिश करने से परिवार में तनाव और तनाव का स्तर बढ़ सकता है। देखभाल की निरंतर मांग, विशेष ध्यान और सहायता की आवश्यकता, और बच्चे की अनूठी जरूरतों को पूरा करने की चुनौतियां माता-पिता और भाई-बहनों के लिए तनाव और थकावट पैदा कर सकती हैं। इससे परिवार में तनाव, हताशा और कलह बढ़ सकती है।
- सामाजिक कलंक और अलगाव: ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों के परिवारों को इस विकार के बारे में गलतफहमियों और गलत धारणाओं के कारण सामाजिक कलंक और अलगाव का सामना करना पड़ सकता है। उन्हें दूसरों से निर्णय, बहिष्कार और भेदभाव का सामना करना पड़ सकता है जो ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार को पूरी तरह से नहीं समझ सकते हैं। इससे बच्चे और माता-पिता दोनों के लिए अलगाव हो सकता है, जिससे उनके समुदाय में स्वीकृति, समर्थन और समावेश पाना अधिक कठिन हो जाता है।
इसके अतिरिक्त, ये परिवार अक्सर अपने बच्चे के निदान से जुड़े तनाव के स्तर और अपराधबोध और आत्म-दोष का अनुभव करते हैं। फिर भी, कुछ समायोजन और समर्थन के साथ, एस्परगर्स सिंड्रोम वाले बच्चों की परवरिश एक सार्थक और पुरस्कृत अनुभव बन सकती है। ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों के लिए 7 पेरेंटिंग टिप्स अवश्य पढ़ें
एस्परगर सिंड्रोम से पीड़ित बच्चे के पालन-पोषण की चुनौतियों पर कैसे काबू पाया जाए?
एस्परगर सिंड्रोम से पीड़ित बच्चे की परवरिश करना चुनौतीपूर्ण हो सकता है, लेकिन कुछ रणनीतियाँ और दृष्टिकोण माता-पिता और देखभाल करने वालों को सहायता प्रदान करने और अपने बच्चे की क्षमता को उजागर करने में मदद कर सकते हैं। चुनौतियों से पार पाने में मदद करने वाली कुछ युक्तियाँ हैं [5] [6] [7] [8]:
- एस्परगर सिंड्रोम के बारे में जानें: एस्परगर सिंड्रोम के बारे में जितना संभव हो उतना जानें। स्पेक्ट्रम पर प्रत्येक बच्चा अलग होता है। एस्परगर सिंड्रोम के बारे में जानने के साथ-साथ, बच्चे और उसके अद्वितीय लक्षणों, शक्तियों और रुचियों के बारे में जानना भी आवश्यक है। बच्चे की गहन रुचियों को प्रोत्साहित करना और उनका समर्थन करना भी आवश्यक है, क्योंकि ये प्रेरणा का स्रोत प्रदान कर सकते हैं, उनके आत्म-सम्मान को बढ़ा सकते हैं और संभावित रूप से भविष्य के अवसरों की ओर ले जा सकते हैं।
- घर के माहौल को संरचित और सुरक्षित बनाएं: एक पूर्वानुमानित और संरचित वातावरण स्थापित करना एस्परगर सिंड्रोम वाले बच्चे के लिए सुरक्षा की भावना प्रदान कर सकता है। स्पष्ट दिनचर्या और कार्यक्रम निर्धारित करना और दृश्य सहायता प्रदान करना, जैसे दृश्य कार्यक्रम या सामाजिक कहानियाँ, जिससे उन्हें दैनिक गतिविधियों को नेविगेट करने में मदद मिल सके। यह सुनिश्चित करना भी महत्वपूर्ण है कि घर एक संवेदी-अनुकूल वातावरण हो जिसमें न्यूनतम संवेदी ट्रिगर हों।
- व्यावहारिक सामाजिक कौशल सिखाएँ: सामाजिक कौशल प्रशिक्षण एस्परगर सिंड्रोम वाले बच्चों को बहुत लाभ पहुँचा सकता है। एएसडी में विशेषज्ञता रखने वाले चिकित्सक या मनोवैज्ञानिक जैसे पेशेवरों के साथ काम करने से बच्चे को सामाजिक संचार कौशल विकसित करने, सामाजिक संकेतों की व्याख्या करने और सामाजिक बातचीत को नेविगेट करने में मदद मिल सकती है। यह बच्चे को खुद को अधिक स्पष्ट रूप से व्यक्त करने में भी मदद कर सकता है।
- सामना करने की रणनीति विकसित करें और उसका अभ्यास करें: उपरोक्त संशोधनों और सुझावों के बावजूद, बच्चे को अभी भी ऐसी परिस्थितियों का सामना करना पड़ सकता है जो उन्हें परेशान करती हैं। खुद को शांत करने का अभ्यास करना और जब कोई अभिभूत या उत्तेजित महसूस करता है तो क्या करना है, इसकी योजना बनाना बच्चे को अपने मुद्दों पर अधिक नियंत्रण महसूस करने में मदद कर सकता है।
- सामाजिक नेटवर्क और सहायता का निर्माण करें: दोस्तों, परिवार, सहायता समूहों और यहां तक कि स्थिति को समझने वाले पेशेवरों के माध्यम से सामाजिक समर्थन प्राप्त करना, अकेलेपन को कम कर सकता है और ज़रूरत पड़ने पर संसाधन प्रदान कर सकता है। तनाव और दबाव को कम करने के लिए एक सामाजिक सहायता नेटवर्क का निर्माण करना आवश्यक है।
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निष्कर्ष
एस्परगर सिंड्रोम से पीड़ित बच्चे की परवरिश के लिए धैर्य, समझ और उनकी अनूठी जरूरतों के अनुकूल ढलने की इच्छा की आवश्यकता होती है। एस्परगर सिंड्रोम के बारे में जानकारी प्राप्त करके, एक सहायक वातावरण बनाकर और बच्चे की ताकत और चुनौतियों के अनुरूप रणनीतियों को लागू करके, कोई भी उनकी क्षमता को उजागर कर सकता है और उन्हें आगे बढ़ने में मदद कर सकता है। एस्परगर सिंड्रोम से पीड़ित प्रत्येक बच्चा अद्वितीय होता है, और उनके लिए सबसे अच्छा काम करने वाली चीज़ ढूँढ़ने में परीक्षण और त्रुटि शामिल हो सकती है। यदि आप ऐसे माता-पिता हैं जिनके बच्चे को एस्परगर सिंड्रोम या हाई फंक्शनिंग ऑटिज़्म का निदान किया गया है, तो यूनाइटेड वी केयर में पेरेंटिंग विशेषज्ञों से संपर्क करें। यूनाइटेड वी केयर में अनुभवी मनोवैज्ञानिकों और पेरेंटिंग विशेषज्ञों की हमारी टीम आपको और आपके परिवार को आपकी समग्र भलाई को बढ़ावा देने के लिए आवश्यक सहायता प्रदान करने के लिए तैयार है।
संदर्भ
- ए. क्लिन, “एस्परगर सिंड्रोम: एक अपडेट,” ब्राज़ीलियन जर्नल ऑफ़ साइकियाट्री, https://www.scielo.br/j/rbp/a/cTYPMWkLwzd9WHVcpg8H3gx/?lang=en (8 जुलाई, 2023 को अभिगमित)।
- वी. मोटलानी, जी. मोटलानी, और ए. थूल, “एस्परगर सिंड्रोम (एएस): एक समीक्षा लेख,” क्यूरियस, 2022. doi:10.7759/cureus.31395
- एन. आनंद, “ऑटिस्टिक बच्चे के पालन-पोषण की सामान्य चुनौतियाँ,” कोडलेओ, https://caliberautism.com/blog/Common-Challenges-of-Parenting-an-Autistic-Child (8 जुलाई, 2023 को अभिगमित)।
- ए. बशीर, यू. बशीर, ए. लोन, और जेड. अहमद, “ऑटिस्टिक बच्चों के परिवारों के सामने आने वाली चुनौतियाँ,” इंटरनेशनल जर्नल ऑफ इंटरडिसिप्लिनरी रिसर्च एंड इनोवेशन I, 2014।
- टी. हेइमन और ओ. बर्गर, “एस्परगर सिंड्रोम या सीखने की अक्षमता वाले बच्चों के माता-पिता: पारिवारिक वातावरण और सामाजिक समर्थन,” रिसर्च इन डेवलपमेंटल डिसेबिलिटीज, खंड 29, संख्या 4, पृष्ठ 289-300, 2008. doi:10.1016/j.ridd.2007.05.005
- “एस्परगर और एचएफए वाले बच्चों की परवरिश की चुनौतियों पर काबू पाना,” एस्परगर और एचएफए वाले बच्चों की परवरिश की चुनौतियों पर काबू पाना, https://www.myaspergerschild.com/2018/06/overcoming-challenges-of-raising-kids.html (8 जुलाई, 2023 को अभिगमित)।
- “बच्चों में एस्परगर सिंड्रोम: आपको क्या जानना चाहिए,” ग्रोइंग अर्ली माइंड्स, https://growingearlyminds.org.au/tips/aspergers-syndrome-in-children-what-you-need-to-know/ (8 जुलाई, 2023 को एक्सेस किया गया)।
- टी. हर्ड, “एस्परगर सिंड्रोम वाले बच्चे का पालन-पोषण: खुली जगह,” नेशनल रिक्रिएशन एंड पार्क एसोसिएशन, https://www.nrpa.org/blog/nurturing-a-child-with-aspergers-syndrome/ (8 जुलाई, 2023 को अभिगमित)।