介绍
抚养患有阿斯伯格综合症的孩子可能是一种挑战。阿斯伯格综合症属于自闭症谱系障碍 (ASD) 的范畴,其特征是社交困难、重复行为和兴趣范围狭窄。了解和应对这些挑战可以显著改善孩子的发育和幸福感。本文将探讨什么是阿斯伯格综合症、父母面临的挑战以及克服这些挑战的策略。
什么是阿斯伯格综合症?
阿斯伯格综合征是一种神经发育障碍,以奥地利儿科医生汉斯·阿斯伯格的名字命名,他在 20 世纪 40 年代首次描述了该综合征 [1]。患有阿斯伯格综合征的人通常智力处于平均水平或高于平均水平,但在社交互动方面面临挑战,沟通技巧困难,并表现出重复、限制和刻板的行为模式。以前,阿斯伯格综合征被认为是一种单独的诊断,但现在已被纳入自闭症谱系 [2]。患有阿斯伯格综合征的儿童通常对特定主题表现出浓厚的兴趣,他们可能会对这些主题进行非常详细的研究。他们似乎是这些主题的专家,几乎就像“小教授”一样,并围绕这些主题进行冗长的对话 [1]。可能存在其他行为和情绪症状,包括抗拒改变、不灵活地遵守常规、对感官刺激的反应异常、情绪反应加剧、注意力调节困难和奇怪的饮食习惯 [2]。此外,他们可能会做出重复性行为,例如拍手或排列物体。他们的困难使他们很难建立和维持友谊。父母和家庭成员也很难理解他们的需求并应对这些困难。父母经常面临许多挑战,在与患有阿斯伯格综合症的孩子打交道时可能会感到不知所措。
抚养患有阿斯伯格综合症的孩子面临哪些挑战?
患有阿斯伯格综合症或自闭症儿童的父母在处理困难行为、促进孩子的沟通发展、教授基本生活技能、确保孩子安全以及为成年做准备方面会遇到巨大困难。一些常见的挑战包括 [3] [4] [5]:
- 沟通问题:父母在沟通方面经常面临障碍,因为很难理解孩子的言语和非言语暗示。此外,儿童言语能力有限或延迟,会使父母难以与孩子建立有效的沟通和联系。
- 与自闭症症状作斗争:家长可能会发现应对自闭症的各种症状非常困难。这些症状包括重复行为、感官敏感、社交互动和人际关系困难、对特定兴趣的过度关注以及情绪调节困难。
- 治疗困难:为自闭症儿童获取适当的治疗和干预措施对父母来说可能是一大障碍。他们通常必须应对复杂的医疗保健系统、寻找合格的专业人员并协调各种疗法,如言语治疗、职业治疗和应用行为分析。实施和维持一致的治疗计划可能耗费大量时间和资源。他们可能面临财务问题,而且留给自己的时间也更少。
- 家庭压力与不和:抚养自闭症儿童会导致家庭压力和紧张程度的增加。持续的照料需求、对特殊关注和支持的需求以及满足孩子独特需求的挑战,会给父母和兄弟姐妹带来压力和疲惫。这会增加家庭内部的压力、挫折感和不和。
- 社会耻辱和孤立:自闭症儿童的家庭可能会因为对自闭症的误解和误解而面临社会耻辱和孤立。他们可能会遭到那些可能不完全了解自闭症谱系障碍的人的评判、排斥和歧视。这可能会导致孩子和父母双方都陷入孤立,使他们更难在社区中找到认可、支持和包容。
此外,这些家庭通常会因孩子的诊断而承受更大的压力,并产生内疚和自责。尽管如此,只要做出一些调整和支持,抚养患有阿斯伯格综合症的孩子可以成为一次有意义且有益的经历。必读7 条自闭症儿童育儿技巧
如何克服抚养患有阿斯伯格综合症的孩子的挑战?
虽然抚养患有阿斯伯格综合症的孩子可能很困难,但一些策略和方法可以帮助父母和照顾者提供支持并释放孩子的潜力。以下是一些可以帮助克服挑战的技巧 [5] [6] [7] [8]:
- 了解阿斯伯格综合征:尽可能多地了解阿斯伯格综合征。每个患有阿斯伯格综合征的孩子都是不同的,除了了解阿斯伯格综合征外,了解孩子及其独特的症状、优势和兴趣也很重要。鼓励和支持孩子的强烈兴趣也是必要的,因为这些兴趣可以成为动力的来源,增强他们的自尊,并可能带来未来的机会。
- 让家庭环境井然有序、安全:建立一个可预测且井然有序的环境可以为患有阿斯伯格综合症的儿童提供安全感。制定清晰的日常生活和时间表,并提供视觉支持,例如视觉时间表或社交故事,以帮助他们应对日常活动。确保家庭是一个感官友好的环境,并将感官触发因素降至最低也很重要。
- 教授实用的社交技能:社交技能培训可以极大地帮助患有阿斯伯格综合症的儿童。与专门研究 ASD 的专业人士(如治疗师或心理学家)合作可以帮助孩子发展社交沟通技能、解读社交暗示并引导社交互动。它还可以帮助孩子更清楚地表达自己。
- 制定并练习应对策略:尽管有上述修改和建议,孩子仍然可能面临让他们不知所措的情况。练习如何安抚自己,并制定一个当感到不知所措或被触发时该做什么的计划,可以帮助孩子更好地控制自己的问题。
- 建立社交网络和支持:寻求朋友、家人、支持团体甚至了解病情的专业人士等社会支持可以减少孤立感并在需要时提供资源。建立社会支持网络以减轻压力和压力至关重要。
结论
抚养患有阿斯伯格综合征的孩子需要耐心、理解和适应他们独特需求的意愿。通过了解阿斯伯格综合征、创造支持性环境并实施针对孩子的优势和挑战量身定制的策略,人们可以释放他们的潜力并帮助他们茁壮成长。每个患有阿斯伯格综合征的孩子都是独一无二的,找到最适合他们的方法可能需要反复试验。如果您是孩子被诊断患有阿斯伯格综合征或高功能自闭症的家长,请联系 United We Care 的育儿专家。United We Care经验丰富的心理学家和育儿专家团队随时准备为您和您的家人提供必要的支持,以促进您的整体健康。
参考
- A. Klin,“阿斯伯格综合症:最新进展”,《巴西精神病学杂志》,https://www.scielo.br/j/rbp/a/cTYPMWkLwzd9WHVcpg8H3gx/?lang=en(2023 年 7 月 8 日访问)。
- V. Motlani、G. Motlani 和 A. Thool,“阿斯伯格综合征 (AS):一篇评论文章”,Cureus,2022 年。doi:10.7759/cureus.31395
- N. Anand,“抚养自闭症孩子的常见挑战”,Codleo,https://caliberautism.com/blog/Common-Challenges-of-Parenting-an-Autistic-Child(2023 年 7 月 8 日访问)。
- A. Bashir、U. Bashir、A. Lone 和 Z. Ahmad,《自闭症儿童家庭面临的挑战》,《国际跨学科研究与创新杂志 I》,2014 年。
- T. Heiman 和 O. Berger,“阿斯伯格综合征或学习障碍儿童的父母:家庭环境和社会支持”,《发育障碍研究》,第 29 卷,第 4 期,第 289-300 页,2008 年。doi:10.1016/j.ridd.2007.05.005
- “克服抚养患有阿斯伯格综合症和 HFA 的孩子的挑战”,克服抚养患有阿斯伯格综合症和 HFA 的孩子的挑战,https://www.myaspergerschild.com/2018/06/overcoming-challenges-of-raising-kids.html(2023 年 7 月 8 日访问)。
- “儿童阿斯伯格综合症:你需要知道什么”,《成长早期思维》,https://growingearlyminds.org.au/tips/aspergers-syndrome-in-children-what-you-need-to-know/(2023 年 7 月 8 日访问)。
- T. Herd,“养育患有阿斯伯格综合症的孩子:开放空间”,国家娱乐和公园协会,https://www.nrpa.org/blog/nurturing-a-child-with-aspergers-syndrome/(2023 年 7 月 8 日访问)。