Narcolessia: 5 suggerimenti importanti per gestire i sintomi

introduzione

Immagina uno scenario in cui tu e i tuoi amici avete deciso di fare rafting. Vi state divertendo tutti, ma all’improvviso notate che uno dei vostri amici sta dormendo. Siete nel mezzo di una rapida, tutti dovreste sostenere il peso del vostro corpo e navigare sulla zattera, ma questa persona russa, incapace di stare in piedi. È probabile che sarai sorpreso e spaventato. Potresti anche giudicare l’amico. Ma questa è una condizione neurologica chiamata narcolessia. Questo disturbo causa un’eccessiva sonnolenza diurna e altri sintomi disturbanti, che possono essere sia pericolosi che angoscianti. In questo articolo esploreremo vari aspetti della narcolessia, comprese le sue cause, i sintomi, la diagnosi e le strategie di gestione.

Cos’è la narcolessia?

La narcolessia è un disturbo cronico del sonno in cui una persona sperimenta un’eccessiva sonnolenza diurna. Sembra quasi che stiano subendo attacchi di sonno, sui quali non hanno alcun controllo. Questi attacchi si verificano indipendentemente dalla durata del sonno della notte prima. Questi episodi di sonnolenza possono verificarsi in momenti inappropriati, come durante il lavoro, le conversazioni o anche durante la guida, il che rappresenta un grande rischio per tutte le persone coinvolte. Molte volte, un attacco di sonno si verifica quando la persona è emotivamente carica, ad esempio durante un concerto o quando fa il tifo per una squadra del cuore [1].

È una condizione relativamente rara e colpisce circa dallo 0,03% allo 0,16% della popolazione [1]. La narcolessia inizia durante l’adolescenza o la prima età adulta e permane per tutta la vita; cioè, è di natura cronica. Insieme all’eccessiva sonnolenza diurna o EDS, la persona spesso sperimenta cataplessia (perdita di controllo dei muscoli), paralisi del sonno e allucinazioni [1]. [2].

Da leggere sull’ipersonnia

Quali sono i sintomi della narcolessia?

Ci sono quattro sintomi principali della narcolessia. Tuttavia, la frequenza e l’intensità di questi sintomi possono variare da persona a persona. I sintomi sono [1] [2] [3]:

• Eccessiva sonnolenza diurna (EDS): l’EDS è il sintomo principale della narcolessia. Implica una sonnolenza opprimente durante il giorno ed è spesso accompagnata da un irresistibile bisogno di dormire. Le persone affette da narcolessia faticano a rimanere svegli e possono addormentarsi involontariamente in varie situazioni.
• Cataplessia: la cataplessia è un’improvvisa perdita di controllo dei propri muscoli. È innescato da emozioni intense come risate, sorpresa o rabbia. Non tutti coloro che soffrono di narcolessia sperimentano la cataplessia, ma quelli che lo fanno possono sperimentarla con varia intensità. In alcune persone, potrebbe sembrare una lieve debolezza muscolare, ma in altri potrebbe comportare un completo collasso fisico.
• Paralisi del sonno: la paralisi del sonno è un’incapacità temporanea di muoversi o parlare quando ci si addormenta o ci si sveglia. Questa sensazione può essere angosciante ma in genere dura solo da pochi secondi a pochi minuti.
• Allucinazioni ipnagogiche : sono allucinazioni vivide e spesso terrificanti che si verificano quando ci si addormenta o ci si sveglia. La persona riferisce di vedere o sentire cose e alcune persone riferiscono anche sensazioni di tatto e movimento del corpo.

Oltre ai sintomi comuni sopra menzionati, nella narcolessia possono comparire anche due sintomi aggiuntivi. Questi includono [3]:

• Comportamenti automatici: Quando le persone affette da narcolessia sono impegnate in attività come mangiare, parlare, guidare o scrivere, possono sperimentare brevi episodi di sonno. Esternamente sembreranno ancora impegnati nell’attività, ma stanno sperimentando il sonno. Può influenzare negativamente le loro prestazioni e farli dimenticare le loro azioni.
• Sonno frammentato e insonnia: nonostante l’EDS, le persone affette da narcolessia spesso hanno difficoltà a rimanere addormentate la notte e il loro sonno è spesso interrotto.

Maggiori informazioni su: Non riesco a dormire

Quali sono le cause della narcolessia?

I ricercatori non conoscono ancora la causa esatta della narcolessia. Ma la ricerca condotta suggerisce che la ragione di ciò è una combinazione di cause genetiche e ambientali. Ecco i fattori chiave che si ritiene abbiano un ruolo nell’insorgenza della narcolessia:

• Predisposizione genetica: studi hanno dimostrato che geni specifici legati al sistema immunitario e alla produzione di ipocretina (un neurotrasmettitore coinvolto nella regolazione del sonno) potrebbero essere responsabili della narcolessia [2] [4].
• Risposta autoimmune: un meccanismo che potrebbe essere responsabile della narcolessia è una risposta autoimmune, in cui il sistema immunitario del corpo attacca e distrugge erroneamente le cellule produttrici di ipocretina nel cervello.
• Carenza di ipocretina: la maggior parte degli individui affetti da narcolessia ha livelli di ipocretina più bassi nel liquido cerebrospinale. Pertanto, il danno delle cellule produttrici di ipocretina che producono ipocretina può essere responsabile della narcolessia [2].
• Fattori ambientali: i ricercatori hanno collegato le infezioni allo sviluppo della narcolessia. Altri potenziali fattori scatenanti includono cambiamenti ormonali, stress fisico o emotivo e cambiamenti nei modelli di sonno [4].

La maggior parte delle informazioni sul disturbo da ipersonnolenza

Come diagnosticare la narcolessia?

Una delle sfide della narcolessia è che la diagnosi è difficile, il che significa che spesso viene ritardata. Secondo una stima, dopo la comparsa dei sintomi potrebbero essere necessari dagli 8 ai 22 anni per una diagnosi corretta [5].

La diagnosi viene solitamente effettuata da esperti del sonno ed è molto probabile che seguano la procedura indicata di seguito [5]:

• Esame fisico e medico approfondito
• Somministrazione di test self-report
• Una storia completa del cliente.
• Monitoraggio del sonno ed esclusione di altri disturbi.
• Test multipli di latenza del sonno (MSLT) per trovare la latenza del sonno o la quantità di tempo necessaria affinché una persona si addormenti. Se la durata è inferiore a 8 minuti potrebbe indicare narcolessia.

Dopo aver terminato i test di cui sopra, l’esperto abbinerà i risultati agli standard diagnostici abituali per la narcolessia. Il criterio diagnostico standard per la narcolessia, secondo il DSM-5, è l’EDS almeno tre volte alla settimana per un minimo di tre settimane. Oltre a ciò, deve essere presente almeno un caso di cataplessia, deficit di ipocretina o latenza anomala del sonno [6]. Se c’è una corrispondenza, il medico fornirà una diagnosi.

Maggiori informazioni su – 5 consigli di igiene del sonno per migliorare il sonno

Come convivere con la narcolessia?

Sfortunatamente, non è possibile curare la narcolessia. Tuttavia, con una guida e piani di trattamento adeguati è possibile gestire la maggior parte dei sintomi. Le vie di trattamento più comuni sono [2] [3] [5] [7]:

• Farmaci: i medici prescrivono spesso farmaci per gestire i sintomi della narcolessia. Ad esempio, stimolanti come le anfetamine aiutano con l’EDS e il sodio oxibato può ridurre la cataplessia.
• Igiene del sonno e sonnellini strategici: uno dei modi migliori per ridurre alcuni sintomi è stabilire un programma di sonno coerente. Puoi anche programmare brevi sonnellini nella routine quotidiana per combattere l’eccessiva sonnolenza diurna e aumentare la vigilanza.
• Modifiche allo stile di vita: il tuo benessere generale dipende fortemente dal tuo stile di vita e dalle tue abitudini. Adottare uno stile di vita sano può darti una salute ottimale e potrebbe ridurre l’impatto della narcolessia. Anche altre modifiche come indossare abiti con termoregolazione, consumare un pasto leggero prima di andare a letto ed evitare alcol e caffeina possono essere di beneficio.
• Misure di sicurezza: nella narcolessia, la sicurezza è una delle principali preoccupazioni. Se ti addormenti mentre svolgi compiti cruciali come guidare, scendere le scale, ecc., può essere davvero dannoso per te e per gli altri. È essenziale informare gli altri della propria condizione e negoziare le precauzioni necessarie per garantire la sicurezza di tutti.
• Supporto emotivo: è ovvio che questi sintomi possono avere un impatto psicologico su di te. Potrebbero persino causare problemi nelle tue relazioni. Costruire una rete di persone di supporto è essenziale. Puoi ottenere supporto da consulenti, gruppi di supporto o comunità online per affrontare queste sfide.

Conclusione

La narcolessia è una condizione difficile con cui convivere. Può influenzare tutte le aree della tua vita e causare danni significativi. Tuttavia, è possibile chiedere aiuto e condurre comunque una vita sana e felice. Rivolgiti a un buon medico per capire le cause e ottenere una diagnosi. Il piano di trattamento individuale che il medico ti fornirà può aiutarti con i sintomi.

Se soffri di narcolessia, contatta gli esperti del sonno di United We Care . I nostri esperti possono fornirti indicazioni e soluzioni al tuo problema. Puoi anche iscriverti al nostro Programma avanzato per i disturbi del sonno per apprendere e gestire meglio la tua condizione.

Riferimenti

1. DH Barlow e VM Durand, “Disordini alimentari e del sonno”, in Psicologia anormale: un approccio integrativo , 6a ed., California, USA: Wadsworth, Cengage Learning, 2012, p. 295-296.
2. J. Peacock e RM Benca, “Narcolessia: caratteristiche cliniche, comorbilità e trattamento”, Indian Journal of Medical Research , 2010.
3. “Narcolepsy”, Istituto nazionale di disturbi neurologici e ictus, https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/narcolepsy (visitato il 23 giugno 2023).
4. CL Bassetti et al. , “Narcolessia: spettro clinico, eziopatofisiologia, diagnosi e trattamento”, Nature Reviews Neurology , vol. 15, n. 9, pagine 519–539, 2019. doi:10.1038/s41582-019-0226-9
5. EC Golden e MC Lipford, “Narcolessia: diagnosi e gestione”, Cleveland Clinic Journal of Medicine , vol. 85, n. 12, pagine 959–969, 2018. doi:10.3949/ccjm.85a.17086
6. A. Keller e AJ Blaivas, “DSM 5 Narcolepsy Diagnostic Criteria”, MyNarcolepsyTeam, https://www.mynarcolepsyteam.com/resources/dsm-5-narcolepsy-diagnostic-criteria (visitato il 23 giugno 2023).

J. Bhattarai e S. Sumerall, “Opzioni di trattamento attuali e future per la narcolessia: una revisione”, Sleep Science , vol. 10, n. 1, 2017. doi:10.5935/1984-0063.20170004