Narcolepsie : 5 conseils importants pour gérer les symptômes

Introduction

Imaginez un scénario dans lequel vous et vos amis décidez de faire du rafting. Vous vous amusez tous, mais soudain, vous remarquez qu’un de vos amis dort. Vous êtes au milieu d’un rapide, vous êtes tous censés maintenir votre poids et naviguer sur le radeau, mais cette personne ronfle, incapable de rester debout. Il y a de fortes chances que vous soyez à la fois surpris et effrayé. Vous pourriez également juger l’ami. Mais il s’agit d’une maladie neurologique appelée narcolepsie. Ce trouble provoque une somnolence diurne excessive et d’autres symptômes perturbateurs, qui peuvent être à la fois dangereux et pénibles. Dans cet article, nous explorerons divers aspects de la narcolepsie, notamment ses causes, ses symptômes, son diagnostic et ses stratégies de prise en charge.

Qu’est-ce que la narcolepsie ?

La narcolepsie est un trouble chronique du sommeil dans lequel une personne éprouve une somnolence diurne excessive. On dirait presque qu’ils souffrent de crises de sommeil sur lesquelles ils n’ont aucun contrôle. Ces crises surviennent quelle que soit la durée de leur sommeil la nuit précédente. Ces épisodes de somnolence peuvent survenir à des moments inappropriés, comme pendant le travail, lors de conversations ou même au volant, ce qui présente un risque important pour toutes les personnes impliquées. Souvent, une crise de sommeil survient lorsque la personne est chargée émotionnellement, par exemple lors d’un concert ou lorsqu’elle encourage une équipe favorite [1].

Il s’agit d’une pathologie relativement rare qui touche environ 0,03 à 0,16 % de la population [1]. La narcolepsie débute à l’adolescence ou au début de l’âge adulte et persiste tout au long de la vie ; c’est-à-dire qu’il est de nature chronique. En plus d’une somnolence diurne excessive ou EDS, la personne souffre souvent de cataplexie (perte de contrôle des muscles), de paralysie du sommeil et d’hallucinations [1]. [2].

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Quels sont les symptômes de la narcolepsie ?

Il existe quatre principaux symptômes de la narcolepsie. Cependant, la fréquence et l’intensité de ces symptômes peuvent varier selon les personnes. Les symptômes sont [1] [2] [3] :

• Somnolence diurne excessive (EDS) : L’EDS est le principal symptôme de la narcolepsie. Cela implique une somnolence accablante pendant la journée et s’accompagne souvent d’une envie irrésistible de dormir. Les personnes atteintes de narcolepsie ont du mal à rester éveillées et peuvent s’endormir involontairement dans diverses situations.
• Cataplexie : La cataplexie est une perte soudaine de contrôle des muscles. Elle est déclenchée par des émotions intenses comme le rire, la surprise ou la colère. Toutes les personnes atteintes de narcolepsie ne souffrent pas de cataplexie, mais celles qui en souffrent peuvent en faire l’expérience avec une intensité variable. Chez certaines personnes, cela peut ressembler à une légère faiblesse musculaire, mais chez d’autres, cela peut impliquer un effondrement physique complet.
• Paralysie du sommeil : La paralysie du sommeil est une incapacité temporaire de bouger ou de parler lors de l’endormissement ou du réveil. Cette sensation peut être pénible mais ne dure généralement que quelques secondes à quelques minutes.
• Hallucinations hypnagogiques : Ce sont des hallucinations vives et souvent terrifiantes qui surviennent lors de l’endormissement ou du réveil. La personne déclare avoir vu ou entendu des choses, et certaines personnes rapportent également des sensations de toucher et de mouvements corporels.

Outre les symptômes courants mentionnés ci-dessus, deux symptômes supplémentaires peuvent également apparaître dans la narcolepsie. Ceux-ci incluent [3] :

• Comportements automatiques : Lorsque les personnes atteintes de narcolepsie participent à des activités telles que manger, parler, conduire ou écrire à la machine, elles peuvent connaître de courts épisodes de sommeil. Extérieurement, ils semblent toujours participer à l’activité, mais ils dorment. Cela peut affecter négativement leurs performances et les amener à oublier leurs actions.
• Sommeil fragmenté et insomnie : malgré le SED, les personnes atteintes de narcolepsie ont souvent du mal à rester endormies la nuit et leur sommeil est fréquemment perturbé.

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Quelles sont les causes de la narcolepsie ?

Les chercheurs ne connaissent toujours pas la cause exacte de la narcolepsie. Mais les recherches effectuées suggèrent qu’une combinaison de causes génétiques et environnementales en est la cause. Voici les principaux facteurs susceptibles de jouer un rôle dans l’apparition de la narcolepsie :

• Prédisposition génétique : Des études ont montré que des gènes spécifiques liés au système immunitaire et à la production d’hypocrétine (un neurotransmetteur impliqué dans la régulation du sommeil) pourraient être responsables de la narcolepsie [2] [4].
• Réponse auto-immune : Un mécanisme qui pourrait être responsable de la narcolepsie est une réponse auto-immune, dans laquelle le système immunitaire du corps attaque et détruit par erreur les cellules productrices d’hypocrétine dans le cerveau.
• Déficit en hypocrétine : la plupart des personnes atteintes de narcolepsie ont des taux d’hypocrétine plus faibles dans leur liquide céphalo-rachidien. Ainsi, les dommages causés aux cellules productrices d’hypocrétine peuvent être responsables de la narcolepsie [2].
• Déclencheurs environnementaux : les chercheurs ont lié les infections au développement de la narcolepsie. D’autres déclencheurs potentiels incluent les changements hormonaux, le stress physique ou émotionnel et les changements dans les habitudes de sommeil [4].

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Comment diagnostiquer la narcolepsie ?

L’un des défis de la narcolepsie est que le diagnostic est difficile, ce qui signifie qu’il est souvent retardé. Selon une estimation, un diagnostic correct peut prendre entre 8 et 22 ans après l’apparition des symptômes [5].

Le diagnostic est généralement effectué par des experts du sommeil, et ils suivront probablement la procédure indiquée ci-dessous [5] :

• Examen physique et médical approfondi
• Administration des tests d’auto-évaluation
• Un historique complet du client.
• Surveillance du sommeil et exclusion d’autres troubles.
• Plusieurs tests de latence du sommeil (MSLT) pour déterminer la latence du sommeil ou le temps nécessaire à une personne pour s’endormir. Si la durée est inférieure à 8 minutes, cela pourrait indiquer une narcolepsie.

Après avoir terminé les tests ci-dessus, l’expert fera correspondre les résultats avec les normes de diagnostic habituelles pour la narcolepsie. Le critère diagnostique standard de la narcolepsie, selon le DSM-5, est l’EDS au moins trois fois par semaine pendant un minimum de trois semaines. En dehors de cela, au moins une cataplexie, un déficit en hypocrétine ou une latence anormale du sommeil doivent être présents [6]. En cas de correspondance, le médecin posera un diagnostic.

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Comment vivre avec la narcolepsie ?

Malheureusement, vous ne pouvez pas guérir la narcolepsie. Cependant, avec des conseils et des plans de traitement appropriés, vous pouvez gérer la plupart de ses symptômes. Les voies de traitement les plus courantes sont [2] [3] [5] [7] :

• Médicaments : Les médecins prescrivent souvent des médicaments pour gérer les symptômes de la narcolepsie. Par exemple, les stimulants comme les amphétamines aident à lutter contre l’EDS et l’oxybate de sodium peut réduire la cataplexie.
• Hygiène du sommeil et siestes stratégiques : L’un des meilleurs moyens de réduire certains symptômes consiste à établir un horaire de sommeil cohérent. Vous pouvez également programmer de courtes siestes dans vos routines quotidiennes pour lutter contre la somnolence diurne excessive et renforcer votre vigilance.
• Modifications du mode de vie : Votre bien-être général dépend fortement de votre mode de vie et de vos habitudes. Adopter un mode de vie sain peut vous donner une santé optimale et réduire l’impact de la narcolepsie. D’autres modifications, comme porter des vêtements thermorégulés, prendre un repas léger avant de se coucher et éviter l’alcool et la caféine, peuvent également vous être bénéfiques.
• Mesures de sécurité : Dans la narcolepsie, la sécurité est une préoccupation majeure. Si vous vous endormez en effectuant des tâches cruciales comme conduire, descendre les escaliers, etc., cela peut être très dangereux pour vous et pour les autres. Il est essentiel d’informer les autres de votre état et de négocier les précautions nécessaires pour assurer la sécurité de tous.
• Soutien émotionnel : Il est évident que ces symptômes peuvent avoir des conséquences psychologiques néfastes. Ils pourraient même causer des problèmes dans vos relations. Construire un réseau de personnes solidaires est essentiel. Vous pouvez obtenir le soutien de conseillers, de groupes de soutien ou de communautés en ligne pour relever ces défis.

Conclusion

La narcolepsie est une maladie difficile à vivre. Cela peut affecter tous les domaines de votre vie et causer des dommages importants. Cependant, il est possible de demander de l’aide tout en menant une vie saine et heureuse. Allez chez un bon médecin pour comprendre les causes et obtenir un diagnostic. Le plan de traitement individuel que le médecin vous proposera peut vous aider à soulager vos symptômes.

Si vous souffrez de narcolepsie, contactez les experts du sommeil de United We Care . Nos experts peuvent vous fournir des conseils et des solutions à votre problème. Vous pouvez également rejoindre notre programme avancé pour les troubles du sommeil pour apprendre et mieux gérer votre condition.

Les références

1. DH Barlow et VM Durand, « Eating and Sleep Disorders », dans Psychologie anormale : une approche intégrative , 6e éd., Californie, États-Unis : Wadsworth, Cengage Learning, 2012, p. 295-296.
2. J. Peacock et RM Benca, « Narcolepsie : caractéristiques cliniques, comorbidités et traitement », Indian Journal of Medical Research , 2010.
3. « Narcolepsy », Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux, https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/narcolepsy (consulté le 23 juin 2023).
4. CL Bassetti et coll. , «Narcolepsie – spectre clinique, étiopathophysiologie, diagnostic et traitement», Nature Reviews Neurology , vol. 15, non. 9, pp. 519-539, 2019. est ce que je:10.1038/s41582-019-0226-9
5. EC Golden et MC Lipford, « Narcolepsie : diagnostic et prise en charge », Cleveland Clinic Journal of Medicine , vol. 85, non. 12, pp. 959-969, 2018. est ce que je:10.3949/ccjm.85a.17086
6. A. Keller et AJ Blaivas, « DSM 5 Narcolepsy Diagnostic Criteria », MyNarcolepsyTeam, https://www.mynarcolepsyteam.com/resources/dsm-5-narcolepsy-diagnostic-criteria (consulté le 23 juin 2023).

J. Bhattarai et S. Sumerall, « Options de traitement actuelles et futures pour la narcolepsie : une revue », Sleep Science , vol. 10, non. 1, 2017. est ce que je:10.5935/1984-0063.20170004.