Narcolepsia: 5 consejos importantes para controlar los síntomas

Introducción

Imagina un escenario en el que tú y tus amigos habéis decidido hacer rafting. Todos os estáis divirtiendo, pero de repente os dais cuenta de que uno de vuestros amigos está dormido. Estás en medio de un rápido, se supone que todos debes sostener el peso de tu cuerpo y navegar en la balsa, pero esta persona ronca y no puede mantenerse erguida. Lo más probable es que se sienta sorprendido y asustado. También podrías juzgar al amigo. Pero esta es una condición neurológica llamada Narcolepsia. Este trastorno provoca somnolencia diurna excesiva y otros síntomas perturbadores, que pueden ser peligrosos y angustiantes. En este artículo, exploraremos varios aspectos de la narcolepsia, incluidas sus causas, síntomas, diagnóstico y estrategias de manejo.

¿Qué es la narcolepsia?

La narcolepsia es un trastorno crónico del sueño en el que una persona experimenta somnolencia diurna excesiva. Casi parece como si estuvieran sufriendo ataques de sueño sobre los que no tienen control. Estos ataques ocurren independientemente de la duración del sueño de la noche anterior. Estos episodios de somnolencia pueden ocurrir en momentos inadecuados, como durante el trabajo, conversaciones o incluso mientras se conduce, lo que supone un gran riesgo para todos los involucrados. Muchas veces, un ataque de sueño llega cuando la persona está cargada de emociones, por ejemplo, en un concierto o animando a su equipo favorito [1].

Es una afección relativamente poco común y afecta aproximadamente entre el 0,03% y el 0,16% de la población [1]. La narcolepsia comienza durante la adolescencia o la edad adulta temprana y permanece durante toda la vida; es decir, es de naturaleza crónica. Junto con la somnolencia diurna excesiva o EDS, la persona suele experimentar cataplejía (pérdida de control de los músculos), parálisis del sueño y alucinaciones [1]. [2].

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¿Cuáles son los síntomas de la narcolepsia?

Hay cuatro síntomas principales de la narcolepsia. Sin embargo, la frecuencia e intensidad de estos síntomas pueden variar en las personas. Los síntomas son [1] [2] [3]:

• Somnolencia diurna excesiva (EDS): la EDS es el síntoma principal de la narcolepsia. Implica una somnolencia abrumadora durante el día y suele ir acompañada de una necesidad irresistible de dormir. Las personas con narcolepsia luchan por mantenerse despiertas y pueden quedarse dormidas sin querer en diversas situaciones.
• Cataplejía: La cataplejía es una pérdida repentina de control de los músculos. Se desencadena por emociones intensas como la risa, la sorpresa o la ira. No todas las personas con narcolepsia experimentan cataplejía, pero quienes la padecen pueden experimentarla con intensidad variada. En algunas personas, puede parecer una debilidad muscular leve, pero en otras puede implicar un colapso físico total.
• Parálisis del sueño: la parálisis del sueño es una incapacidad temporal para moverse o hablar al quedarse dormido o despertarse. Esta sensación puede ser angustiosa, pero normalmente dura sólo de unos segundos a unos minutos.
• Alucinaciones hipnagógicas : son alucinaciones vívidas y a menudo aterradoras que ocurren al conciliar el sueño o al despertar. La persona informa ver u oír cosas, y algunas personas también informan sensaciones de tacto y movimiento corporal.

Además de los síntomas comunes mencionados anteriormente, también pueden aparecer dos síntomas adicionales en la narcolepsia. Estos incluyen [3]:

• Comportamientos automáticos: Cuando las personas con narcolepsia realizan actividades como comer, hablar, conducir o escribir, pueden experimentar breves episodios de sueño. Exteriormente, todavía parecerá que participan en la actividad, pero están durmiendo. Puede afectar negativamente su desempeño y hacer que olviden sus acciones.
• Sueño fragmentado e insomnio: a pesar de experimentar EDS, las personas con narcolepsia a menudo tienen dificultades para permanecer dormidas por la noche y su sueño con frecuencia se ve interrumpido.

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¿Cuáles son las causas de la narcolepsia?

Los investigadores aún no conocen la causa exacta de la narcolepsia. Pero la investigación que se ha realizado sugiere que la razón es una combinación de causas genéticas y ambientales. Estos son los factores clave que se cree que influyen en la aparición de la narcolepsia:

• Predisposición genética: los estudios han demostrado que genes específicos relacionados con el sistema inmunológico y la producción de hipocretina (un neurotransmisor involucrado en la regulación del sueño) podrían ser responsables de la narcolepsia [2] [4].
• Respuesta autoinmune: un mecanismo que podría ser responsable de la narcolepsia es una respuesta autoinmune, en la que el sistema inmunológico del cuerpo ataca y destruye por error las células productoras de hipocretina en el cerebro.
• Deficiencia de hipocretina: la mayoría de las personas con narcolepsia tienen niveles más bajos de hipocretina en el líquido cefalorraquídeo. Por tanto, el daño de las células productoras de hipocretina que producen hipocretina puede ser responsable de la narcolepsia [2].
• Desencadenantes ambientales: los investigadores han relacionado las infecciones con el desarrollo de la narcolepsia. Otros posibles desencadenantes incluyen cambios hormonales, estrés físico o emocional y cambios en los patrones de sueño [4].

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¿Cómo diagnosticar la narcolepsia?

Uno de los desafíos de la narcolepsia es que el diagnóstico es difícil, lo que significa que a menudo se retrasa. Según una estimación, pueden pasar entre 8 y 22 años hasta que se realice un diagnóstico correcto después de la aparición de los síntomas [5].

El diagnóstico generalmente lo realizan expertos en sueño y es más probable que sigan el procedimiento que se detalla a continuación [5]:

• Examen físico y médico exhaustivo.
• Administración de pruebas de autoinforme
• Una historia completa del cliente.
• Seguimiento del sueño y descartar otros trastornos.
• Pruebas de latencia múltiple del sueño (MSLT) para encontrar la latencia del sueño o la cantidad de tiempo que tarda una persona en conciliar el sueño. Si la duración es inferior a 8 minutos podría indicar Narcolepsia.

Después de finalizar las pruebas anteriores, el experto comparará los resultados con los estándares de diagnóstico habituales para la narcolepsia. El criterio de diagnóstico estándar para la narcolepsia, según el DSM-5, es EDS al menos tres veces por semana durante un mínimo de tres semanas. Aparte de eso, debe estar presente al menos un cuadro de cataplejía, deficiencia de hipocretina o latencia anormal del sueño [6]. Si hay coincidencia, el médico proporcionará un diagnóstico.

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¿Cómo vivir con narcolepsia?

Desafortunadamente, no se puede curar la narcolepsia. Sin embargo, con la orientación y los planes de tratamiento adecuados se pueden controlar la mayoría de sus síntomas. Las rutas de tratamiento más comunes son [2] [3] [5] [7]:

• Medicamentos: los médicos suelen recetar medicamentos para controlar los síntomas de la narcolepsia. Por ejemplo, los estimulantes como las anfetaminas ayudan con el EDS y el oxibato de sodio puede reducir la cataplexia.
• Higiene del sueño y siestas estratégicas: una de las mejores formas de reducir algunos síntomas es estableciendo un horario de sueño constante. También puede programar siestas cortas en sus rutinas diarias para combatir la somnolencia diurna excesiva y aumentar el estado de alerta.
• Modificaciones en el estilo de vida: su bienestar general depende en gran medida de su estilo de vida y sus hábitos. Adoptar un estilo de vida saludable puede brindarle una salud óptima y podría reducir el impacto de la narcolepsia. Otras modificaciones como usar ropa con termorregulación, tomar una comida ligera antes de acostarse y evitar el alcohol y la cafeína también pueden beneficiarte.
• Medidas de seguridad: En la narcolepsia, la seguridad es una preocupación importante. Si te quedas dormido mientras realizas tareas cruciales como conducir, bajar escaleras, etc., puede ser realmente perjudicial para ti y para los demás. Es esencial informar a los demás sobre su condición y negociar las precauciones necesarias para garantizar la seguridad de todos.
• Apoyo emocional: Es obvio que estos síntomas pueden pasarle factura psicológicamente. Incluso podrían causar problemas en sus relaciones. Es esencial construir una red de personas que nos apoyen. Puede obtener apoyo de consejeros, grupos de apoyo o comunidades en línea para afrontar estos desafíos.

Conclusión

La narcolepsia es una condición difícil de vivir. Puede afectar todas las áreas de su vida y causar daños importantes. Sin embargo, es posible buscar ayuda y aun así llevar una vida sana y feliz. Acude a un buen médico para comprender las causas y obtener un diagnóstico. El plan de tratamiento individual que le dará el médico puede ayudarle con los síntomas.

Si tiene problemas con la narcolepsia, comuníquese con los expertos en sueño de United We Care . Nuestros expertos pueden brindarle orientación y soluciones para su problema. También puede unirse a nuestro Programa Avanzado para Trastornos del Sueño para aprender y controlar mejor su condición.

Referencias

1. DH Barlow y VM Durand, “Eating and Sleep Disorders”, en Psicología anormal: un enfoque integrador , 6.ª ed., California, EE. UU.: Wadsworth, Cengage Learning, 2012, pág. 295-296.
2. J. Peacock y RM Benca, “Narcolepsia: características clínicas, comorbilidades y tratamiento”, Indian Journal of Medical Research , 2010.
3. “Narcolepsy”, Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/narcolepsy (consultado el 23 de junio de 2023).
4. CL Bassetti et al. , “Narcolepsia: espectro clínico, etiopatofisiología, diagnóstico y tratamiento”, Nature Reviews Neurology , vol. 15, núm. 9, págs. 519–539, 2019. doi:10.1038/s41582-019-0226-9
5. EC Golden y MC Lipford, “Narcolepsia: diagnóstico y tratamiento”, Cleveland Clinic Journal of Medicine , vol. 85, núm. 12, págs. 959–969, 2018. doi:10.3949/ccjm.85a.17086
6. A. Keller y AJ Blaivas, “DSM 5 Narcolepsy Diagnostic Criteria”, MyNarcolepsyTeam, https://www.mynarcolepsyteam.com/resources/dsm-5-narcolepsy-diagnostic-criteria (consultado el 23 de junio de 2023).

J. Bhattarai y S. Sumerall, “Opciones de tratamiento actuales y futuras para la narcolepsia: una revisión”, Sleep Science , vol. 10, núm. 1, 2017. doi:10.5935/1984-0063.20170004